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Sous médicaments

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« Quand je suis sous médicaments, je ne suis plus moi-même »

Les appréhensions entourant les antidépresseurs

 

par Zechuchit*

 

La première fois où la question de prendre ou non des médicaments est devenue un problème pour moi, j’avais dix-huit ans. J’étais dans l’armée et j’ai connu une récurrence de ma dépression. J’avais réussi à passer mes examens d’immatriculation, mais tout est remonté à la surface à mon arrivée dans l’armée. Jusque-là, tout ce que j’avais ressenti pourrait se résumer à de l’instabilité émotive. Mais cette fois, c’était plus puissant et j’étais déprimé, de façon modérée certes, mais qui allait en s’aggravant. Je ne m’attarderai pas sur les nombreuses heures passées assis dans une pièce obscure, sur les larmes qui ne coulaient pas, sur l’autodestruction et sur la douleur, mais ma vie était en train de changer radicalement. Mon bon état fonctionnel partait progressivement en lambeaux et, à un moment, j’ai fini par consulter secrètement un psychologue (je ne voulais pas que l’armée le sache). Dès la première consultation, le psychologue m’a proposé des médicaments, que j’ai refusés catégoriquement.

Pendant les mois suivants, j’ai persisté dans mon refus, alors que tout devenait plus sombre, plus terne et fatigant. Je ne pouvais plus supporter la lumière du jour et le fait de quitter mon domicile me demandait de gros efforts. J’ai même continué à refuser les médicaments pendant la période suivante, quand je commençais à me rapprocher doucement de mon fusil et à préparer des balles. J’ai fini par céder, mais seulement après que mon psychologue ait dit qu’il ne continuerait la thérapie que si je prenais des médicaments. Même après que je me sois rétabli, beaucoup plus tard dans ma vie, j’ai connu des moments où j’ai eu besoin d’antidépresseurs ou d’autres médicaments, et j’ai dû faire face au même combat intérieur. Mon expérience m’avait appris que j’avais besoin de médicaments et je savais déjà que cela n’était pas si terrible et que je n’allais pas devenir une personne aliénée. Pourtant, je refusais encore et encore les médicaments jusqu’à ce que je ne puisse plus les refuser. Pourquoi?

Je ne pose pas cette question pour commencer une analyse de ma personne, mais plutôt parce qu’elle concerne beaucoup de gens qui ont besoin de médicaments psychiatriques. J’ai discuté de ce sujet avec un nombre incommensurable de personnes affirmant qu’elles ne voulaient pas prendre de médicaments qui étaient certainement essentiels pour leur bon état fonctionnel. J’ai notamment parlé à des personnes en hôpital psychiatrique, qui allaient jusqu’à faire semblant de prendre leur médicament alors qu’elles l’avaient jeté dans les toilettes dès que l’infirmière avait eu le dos tourné. Pratiquement tous ces gens étaient conscients de leur état et responsables de leurs actes. Aujourd’hui encore, quand je navigue sur Internet, je retrouve continuellement ce même combat. Celui-ci a indubitablement des effets dévastateurs sur un très grand nombre de personnes, qui pour certaines perdent leur emploi, ratent leurs études, ou détruisent leurs relations avec leur famille, qui ne peut pas supporter de voir quelqu’un rejeter ce qui semble être sa bouée de sauvetage. Que se passe-t-il?

Mon but n’est pas de développer la duplique selon laquelle « les gens ont peur de prendre des médicaments psychiatriques ». Il s’agit d’une évidence et cela invite à discuter de tout un éventail de sujets, allant de la société moderne à l’image de soi des patients. Cependant, il existe un sujet plus complexe, qui est plus important que la réticence moyenne. Même les personnes qui n’en sont pas à leur premier contact avec ces médicaments expriment la même objection, avec parfois plus de véhémence que celles pour qui c’est la première fois. La barrière de l’initiation a été franchie, mais leur refus est encore plus inflexible. Le fait que ces personnes sachent que les médicaments peuvent les aider, améliorer leur état fonctionnel et même leur sauver la vie n’y fait apparemment rien. Le « non » est fort et clair. Même les gens qui prennent déjà un médicament psychiatrique ne souhaitent pas toujours en ajouter un autre, et ce n’est pas à cause des effets secondaires.

Dans de nombreux cas, la source du problème réside dans la puissante et dangereuse sensation de perte de soi-même. Une personne qui vit avec un certain trouble de l'humeur, comme la dépression, même pendant une courte période, peut penser que les médicaments la dépouillent de son identité.

Dans de nombreux cas, la source du problème réside dans la puissante et dangereuse sensation de perte de soi-même. Une personne qui vit avec un certain trouble de l'humeur, comme la dépression, même pendant une courte période, peut penser que les médicaments la dépouillent de son identité. Oui, cette personne avait une identité avant la dépression, ou en plus de celle-ci, et cette identité sera encore là après. Cette identité ne fait pas partie du cerveau qui est paralysé par le Prozac, mais la sensation est déconcertante et défie tout raisonnement logique. La dépression donne une vie totalement différente. Le temps ralentit sa course et s’étire douloureusement. Les sons deviennent discordants et insupportables. La vision change, la lumière est désagréable. L’incapacité à tolérer les stimuli rétrécit la vision. Tout devient étriqué et sombre. L’importance des actions peut être totalement transformée. Le laçage des chaussures peut devenir une activité qui consomme toute votre énergie et vous laisse assis, les yeux fixés dans le vide pendant des heures. L’ouverture d’un réfrigérateur pour y prendre de la nourriture (si vous trouvez le courage de manger) est un calvaire, car vous êtes confronté à toute une palette de couleurs, d’odeurs et de choix interminables. Le simple fait de choisir ou d’avoir une pensée linéaire peut devenir impossible.

L’expérience quasi surréaliste de la dépression est vraiment épuisante, violente et intrusive. Elle touche tous les aspects de la pensée et peut modifier votre façon de voir le monde. Tous les états dépressifs ne sont pas aussi graves. La dépression peut exister par fragments dans votre vie, sous une forme plus bénigne et plus éparse. Cependant, c’est un poison qui arrive toujours à se frayer un chemin, fragment par fragment, dans votre conscience. Plus elle reste longtemps, plus elle réussit à laisser son empreinte sur vous.

Puis les médicaments entrent en scène. Quelque chose a changé. Par exemple, vous avez plus d’énergie. Mais vous avez déjà oublié ce que c’était. Qu’en faites-vous? Êtes-vous certain que cette énergie ne va pas s’évanouir ou disparaître brutalement, comme cela a été le cas jusqu’à maintenant? Que pouvez-vous réellement faire? Qu’est-ce qui est au-delà de vos forces? Vous devez vous organiser tout de neuf, ce qu’une personne se rétablissant d’une dépression n’est pas portée à faire. Ou bien : vous vous êtes habitué à la façon dont vous vous réveillez le matin. Vous connaissez cette sensation : d’abord une confusion soporifique, immédiatement suivie d’une rapide descente dans le puits du désespoir, à mesure que vous vous rendez compte qu’une nouvelle journée a commencé. Vous avez peut-être les moyens d’avoir un processus de réveil un peu plus facile. Vous le détestez, mais vous n’en connaissez pas d'autres. Donc, vous prenez des médicaments et vous découvrez que certains jours, vous vous réveillez le matin sans cette sensation. Vous êtes content. Pourtant cette joie est rapidement diluée par un sentiment de malaise. Vous ne vous souvenez plus de ce qu’était un matin sans dépression. Pas exactement. Alors, maintenant, votre réveil a un goût d’irréel. Que ressentez-vous? Cette sensation est-elle agréable ou désagréable? Tout est étrange, confus et vide. Vous ne vous reconnaissez plus quand vous vous levez le matin. Ce n’est pas la meilleure façon de démarrer la journée.

Puisque la dépression définit la manière dont vous percevez le monde physique et le monde mental, son absence laisse un vide dur à combler.

De manière similaire, une personne se rétablissant d’une dépression est obligée de faire face à des changements tangibles dans d’autres aspects de sa vie quotidienne. Puisque la dépression définit la manière dont vous percevez le monde physique et le monde mental, son absence laisse un vide dur à combler. C’est difficile parce que tout ce que vous savez ou dont vous vous souvenez est imprégné des ombres de la dépression, dans le processus de pensée, la manière de voir et celle de ressentir. C’est pourquoi le rétablissement est compliqué, non seulement sur un plan chimique ou psychiatrique, mais aussi en ce qui concerne l’image de soi et le vécu. Pourtant, cette facette de la thérapie ne reçoit pas l’attention qu’elle mérite. Il est compréhensible que lorsqu’un psychiatre reçoit un patient atteint de dépression, son premier souci doive être de lui apporter de l’aide. Les sensations d’irréalité dues au traitement semblent relativement triviales par rapport à la tâche urgente de sortir le patient du puits dans lequel il est tombé. Pourtant, une fois que l’on a sorti le patient du puits, la nature problématique du processus de rétablissement est négligée, et ce n’est ni la faute du thérapeute, ni celle du patient. La raison est que la plupart d’entre nous, à savoir les patients, sommes incapables de décrire ces sensations. Il existe donc un déficit de communication permanent. Nous parlons au thérapeute de la grande détresse générale que nous éprouvons comme d’une sorte d’effet secondaire transitoire. Quelque chose est oublié dans le processus.

Quand un patient dit à son thérapeute : « J’ai des problèmes avec ces médicaments. Je ne me sens plus moi-même quand je les prends », ce dernier essaie de lui faire comprendre que cette sensation est un mal nécessaire dans le processus de rétablissement. On part du principe que le problème est transitoire et assez simple : vous souffrez d’un trouble de l’humeur depuis un certain temps et vous êtes habitué à vous sentir mal. Les médicaments vous aideront à vous sentir mieux et modifieront votre humeur, que vous considérerez comme « anormale » au début, mais que vous finirez par accepter avec le temps.

C’est ici qu’est le nœud du problème : de nombreux changements entrent en jeu et pas uniquement sur le plan de l’humeur. C’est pourquoi le processus d’adaptation est beaucoup plus lourd et difficile qu’il n’y paraît. De même, les réponses au processus devraient être variées et globales afin d’empêcher ce qui arrive fréquemment, à savoir regretter d’avoir commencé à prendre des médicaments et donc arrêter de les prendre. Afin de tenir compte de ces besoins, il faut d’abord élargir la définition de la dépression. Tant que celle-ci ne sera perçue que comme un trouble de l’humeur, qui a un bref effet mineur sur la perception et la pensée, le déficit de communication persistera.

Quand des médicaments sont utilisés, l’hypothèse de base est que le traitement du problème le plus important (souffrance mentale, humeur morose, mauvais état fonctionnel) aura un effet domino; la résolution du principal problème déclenchera une réaction en chaîne. L’amélioration de l’humeur sera suivie de celle de la vision dépressive du monde, des pensées, des perceptions sensorielles dépressives, etc. Cependant, il existe un autre aspect, plus invisible, étant donné que ce vaste processus de changement total ne s’achève pas par un retour complet à la normale et que le patient doit désormais accepter tout ce qu’il pourrait ressentir comme faisant partie d’une personnalité quasi nouvelle, ce qui est un processus difficile et pénible en soi. Pourquoi une nouvelle personnalité? En raison d’un changement spectaculaire qui a touché tous les aspects de la vie, depuis le réveil le matin jusqu’au coucher le soir. La personne connaît un changement dans sa façon de percevoir la vie, les règles ou les gens (généralement caractérisé par le pessimisme) et elle ne se reconnaît plus en eux. Donc, sa perception du monde, de la société et de l’existence elle-même subit un bouleversement radical. En outre, ce qui était considéré auparavant comme un fardeau ou une impossibilité (relations sociales, lumière du jour, lecture, etc.) est à présent vécu complètement différemment et de façon plus positive. Les goûts et les dégoûts, deux jugements profondément influencés par la dépression, subissent également une révolution et une reformulation. De même, la personne est subitement capable d’organiser, de prévoir et de décider. Par conséquent, une nouvelle charge tombe sur ses épaules, car lorsqu’elle était déprimée, ces actions lui paraissaient irréelles, sans importance ou dépourvues d’intérêt. Il ne s’agit là que de quelques exemples.

Il semblerait que plus la personne est jeune et moins son identité est consolidée, plus ses pensées et ses expériences dépressives sont intériorisées. Leur disparition lui laisse donc la sensation qu’elle n’a pas d’identité à retrouver.

Il est également important de prendre en compte l’incidence de l’âge de la personne, l’étape de sa vie et la durée de la dépression. Il semblerait que plus la personne est jeune et moins son identité est consolidée, plus ses pensées et ses expériences dépressives sont intériorisées. Leur disparition lui laisse donc la sensation qu’elle n’a pas d’identité à retrouver. Le commencement de la dépression à cette étape de la vie interfère avec le développement personnel et domine celui-ci. La personne peut avoir adopté involontairement le vécu dépressif comme son véritable soi, puisque c’est ce qu’elle parvient à reconnaître. Il serait donc raisonnable de prédire que le refus de prendre des médicaments est plus prononcé chez les jeunes. En outre, plus la personne a vécu longtemps dans l’ombre de la dépression, plus l’adaptation à un « nouveau moi » est pénible, puisque le processus visant à retrouver des émotions « normales » peut être ressenti comme anormal après des années pendant lesquelles le vécu émotionnel dépressif a façonné les perceptions.

Certains, notamment la presse populaire dans des articles sur le Prozac, affirment que certains médicaments modifient vraiment la personnalité, mais ces allégations ne sont pas fondées. Il semble plus probable que les sentiments de la personne sous médicaments résultent de problèmes intérieurs, comme ceux que nous avons abordés, et que l’entourage réagit également aux changements dont il est témoin chez quelqu’un se rétablissant d’une dépression et non à un changement réel de caractère ou de personnalité.

Un autre facteur influence le refus de prendre des médicaments : même si la plupart des gens souffrant de dépression définissent celle-ci comme une absence totale de sentiments autres que la douleur, chez certaines personnes, la dépression provoque des émotions puissantes, sans lesquelles leur vie est vide et sans intérêt. Il semblerait que ces différences dépendent de la gravité de la dépression : à certains niveaux, la douleur prédomine, et aucune autre sensation ne peut donc exister, tandis qu’à d’autres niveaux, la dépression peut être épuisante, mais ne supprime pas la capacité de réagir émotionnellement à la réalité, réaction qui peut être significativement différente des réactions quotidiennes. Il peut être difficile d’y renoncer, car la personne peut vivre avec et préfère payer ce tribut pour ne pas perdre ce qu’elle estime être sa « capacité de ressentir ».

La professeure Kay Redfield Jamieson, une psychologue qui est spécialisée dans les troubles bipolaires et qui souffre elle-même de cette maladie, décrit le pouvoir de séduction immense procuré par les sentiments intenses et incontrôlés, ainsi que le juste milieu entre le refus catégorique de prendre des médicaments et les terribles conséquences de cette attitude.

La professeure Kay Redfield Jamieson, une psychologue qui est spécialisée dans les troubles bipolaires (manie-dépression) et qui souffre elle-même de cette maladie, évoque en détail ce combat dans son ouvrage « An Unquiet Mind ». Elle décrit le pouvoir de séduction immense procuré par les sentiments intenses et incontrôlés, ainsi que le juste milieu entre le refus catégorique de prendre des médicaments et les terribles conséquences de cette attitude. Elle raconte le combat de l’un de ses patients, qui en est arrivé au suicide, pour ne pas prendre de médicaments. Avec compassion et tristesse, elle évoque les conséquences et explique sa frustration en tant que thérapeute, alors qu’elle comprenait le combat. Elle savait pourquoi son patient préférait le risque de ne pas prendre les médicaments et évoque un type particulier de douleur, d’extase, d’isolement et de peur, combinaison mortelle qu’il est difficile d’abandonner, même s’il serait logique de le faire. Elle raconte comment elle a découvert que l’une de ses collègues souffrait elle aussi de terribles dérèglements de l'humeur. Toutes deux discutaient souvent de la possibilité de prendre des antidépresseurs, mais étaient très sceptiques, « comme beaucoup d’autres souffrant de dépression », convaincues que leur mal était plus complexe et plus existentiel qu’il ne l’était en réalité.

Kay, qui est depuis devenue une porte-parole d’envergure internationale sur ce sujet, a payé un lourd tribut pour avoir refusé de prendre des médicaments. Bien qu’elle décrive un trouble spécifique, son combat est bien connu de beaucoup de ceux qui, comme nous, prennent des médicaments pour traiter toute une gamme de maladies psychiatriques. Elle a continué à se battre pendant une longue période et ses sentiments concernant sa vie sous médicaments étaient douloureux. Elle éprouvait la terrible sensation de ne plus savoir qui et où elle était, tandis que sa famille et ses amis attendaient qu’elle accepte avec reconnaissance un retour à la normalité et à un modèle de vie régulier. À l’opposé de ces attentes, elle est restée avec une sensation de vide et un changement qui ne lui ont procuré aucune joie. Elle a finalement pris conscience que sa résistance prolongée aux médicaments était davantage due à des problèmes psychologiques qu’à des effets secondaires physiques.

La description la plus exacte et la plus douloureuse de sa sensation de perte de soi se trouve peut-être dans une dispute que Kay a eue avec sa sœur, qui affirmait que ses sentiments avaient été « lithiumisés ». La sœur de Kay lui a dit que sa personnalité s’était atrophiée, que son feu s’était éteint, ne laissant qu’une coquille vidée de son ancienne personnalité. Ces mots ont touché une corde très sensible, ce qui était, selon Kay, l’intention de sa sœur. Bien que personne n’ait partagé l’avis de cette dernière, Kay explique le puissant impact de ces mots, qui ont provoqué chez elle un malaise intérieur et l’ont remplie de doutes sur l’utilité du traitement. Beaucoup plus tard, après avoir arrêté son traitement plusieurs fois et vécu une grave dépression avec tendances suicidaires, elle a finalement décidé de rester sous traitement. Elle admet que la tentation de jeter les médicaments ne l’a jamais complètement quittée, mais qu’elle a appris à vivre avec, à réduire au minimum les conséquences des effets secondaires et, plus important que tout, à retrouver sa propre identité.

Le plus surprenant est que ce thème du refus des médicaments ne reçoit pas l’attention qu’il mérite des professionnels. Ce refus est peut-être responsable du suicide de nombreuses personnes souffrant de dépression, tandis que d’autres paient un lourd tribut en raison de l’instabilité émotionnelle, de l’insécurité financière et des dommages portés aux liens sociaux. Il est important de faire quelque chose afin d’éviter ce dangereux chemin de souffrance, mais comment? On pourrait commencer par mieux sensibiliser les thérapeutes à la puissance du combat intérieur que provoque la prise d’antidépresseurs chez beaucoup d’entre nous. Ce combat est vraiment difficile à décrire avec des mots, mais il joue un rôle central pour permettre la lente remontée hors du profond puits de la dépression. Le fait est qu’il nous faut davantage qu’une simple issue. Quand enfin nous émergeons et trébuchons, frappés par l’intensité de la lumière, et que parfois nous nous sentons étrangers à nous-mêmes, nous devons savoir qu’il existe quelque chose qui vaut la peine d’attendre au-delà de la période de marginalisation et de confusion.

*Nom d’emprunt

Reproduit avec l’autorisation du Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences, vol. 39, no 3 (2002), p. 165-169.