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Prendre soin des soignants

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Les troubles concomitants posent des difficultés uniques aux familles

Par Astrid Van Den Broek

Printemps 2005, Vol 8 n° 3

 

Dire qu’Anne* avait besoin d’aide serait un euphémisme. Elle avait besoin d’aide pour gérer les incidents comme lorsque son époux avait escaladé le toit d’une cathédrale pour attendre un hélicoptère qui devait l’amener jusqu’à Dieu ou lorsqu’il l’agressait verbalement après avoir consommé de l’alcool. Anne avait désespérément besoin de soutien pour affronter l’alcoolisme et le trouble bipolaire concomitants de son époux. Elle témoigne : « Tout devient beaucoup plus compliqué et difficile. Lorsque vous ne maîtrisez plus rien, vous ressentez non seulement de l’impuissance mais aussi de la frustration du fait que personne ne peut vous aider ».

Cet exemple explique en quelques mots pourquoi les familles des personnes atteintes de troubles concomitants ont tellement besoin de groupes de soutien psychopédagogique. Mais ne peuvent-elles pas trouver de l’aide auprès des nombreux groupes qui s’occupent soit de la maladie mentale, soit de la toxicomanie et de l’alcoolisme? Selon les experts – et les familles – la réponse est non.

Les besoins de ces familles sont uniques et ne peuvent pas être comblés par un groupe ne traitant que d’un seul trouble. Selon une étude publiée en 2002 dans le Community Mental Health Journal, les personnes atteintes de troubles concomitants ont plus de mal à accomplir les tâches de la vie quotidienne que les personnes atteintes d’un seul trouble, et leurs soignant passent plus de temps à leur fournir des soins directs ou des interventions d’urgence, à leur organiser des activités structurées et à leur assurer un soutien financier. Les personnes atteintes de troubles concomitants font également état d’un plus grand mécontentement par rapport à leurs relations familiales que les personnes présentant un seul trouble.

À cause de cette situation, les soignant ont énormément besoin de soutien. C’est cette constatation qui a incité le Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) de Toronto à réaliser la première étude canadienne visant à trouver les meilleurs moyens pour soutenir ces familles dans un cadre collectif. Selon le Dr Caroline O’Grady, infirmière praticienne de niveau avancé et spécialiste en recherche clinique responsable du projet : « Dans les systèmes formels de santé mentale et de toxicomanie, les groupes d’aide aux familles existent mais ils se concentrent rarement sur les troubles concomitants ».

L’objectif général de l’étude consiste à améliorer la qualité de vie des familles. Le Dr O’Grady explique : « Nous avons lancé cette étude parce que je recevais beaucoup d’appels de familles bouleversées et qui avaient besoin de renseignements. Elles nous disaient ouvertement que leurs besoins n’étaient pas satisfaits et qu’elles ne trouvaient d’aide nulle part lorsqu’il s’agissait à la fois d’un problème de santé mentale et de toxicomanie ».

Mais quels sont précisément les besoins de ces familles? Selon le Dr Kim Mueser, professeure de psychiatrie à l’école de médecine de Dartmouth (New Hampshire), ceux‑ci sont complexes. Par exemple, plutôt que de simplement s’attarder aux problèmes relatifs au trouble bipolaire, un groupe spécialisé dans les troubles concomitants examinera et abordera les éventuels liens complexes et très étroits entre la toxicomanie et le trouble bipolaire. D’autre part, les ressources de soutien pour les personnes atteintes de troubles concomitants sont plus limitées. Ce manque de soutien retombe sur la famille, qui doit endosser davantage de responsabilités pour prendre soin de son parent.

Selon le Dr Mueser, ces familles ont également davantage besoin d’habiletés d’adaptation et d’aptitudes à résoudre des problèmes. Plutôt que de simplement partager des expériences et proposer un soutien, l’une des solutions les plus efficaces semble être de proposer un volet éducatif. Dans les groupes de CAMH, ce volet comprend des thèmes de discussion comme l’autogestion de la santé, l’incidence sur la famille et la psychopharmacologie.

Selon Anne, qui participe à l’étude, « il n’y a pas que l’aide qui soit importante, il y a aussi les solutions, parce que nous en cherchons toujours et que personne n’en a. Il n’existe aucune solution miracle. J’ai dû apprendre à travailler avec certains paramètres et c’est là que les groupes deviennent utiles car ils permettent de partager les idées efficaces ».

L‘étude de CAMH a suivi un processus en trois phases pour concevoir ces groupes de soutien. Lors de la première phase, un groupe de discussion a été créé pour permettre aux familles d’indiquer précisément la nature de leurs besoins. Après avoir raconté leur expérience, les participants ont formulé des suggestions sur la structure et le contenu les plus appropriés pour le groupe. Au cours de la deuxième phase, 10 personnes se sont réunies pendant six semaines pour discuter de leur expérience relative à un parent atteint de troubles concomitants. La Dr O’Grady affirme : « Nous avons appris que l’environnement dans lequel ces groupes évoluent oriente véritablement leur fonctionnement. Assis en cercle dans une petite pièce, les participants se sont livrés à des discussions axées sur le processus. Il s’agissait bien plus de soutien mutuel et de travail par processus que de simples activités éducatives. Les participants ont développé des liens chaleureux entre eux ». La troisième phase, qui se terminera cette année, est une évaluation quantitative et qualitative du fonctionnement du groupe.

Les résultats de l’étude auront de vastes conséquences sur les services professionnels. Selon le Dr O'Grady, « nous réfléchirons à la manière d’utiliser ces renseignements pour sensibiliser les fournisseurs de soins de santé et autres professionnels. À CAMH, nous formons tous les services à gérer les troubles concomitants. Nous les encouragerons également à mettre en place un groupe de soutien psychopédagogique axé sur les familles. Il existe un besoin urgent d’intégrer le volet familial dans les séances de sensibilisation avec les fournisseurs de soins ».

Tout au moins, les familles pourront-elles avoir la même prise de conscience qu’Anne : « Ma plus grande découverte a été de savoir que je n’étais pas seule ».

 

*pseudonyme

 

« Elles nous disaient ouvertement que leurs besoins n’étaient pas satisfaits et qu’elles ne trouvaient d’aide nulle part lorsqu’il s’agissait à la fois d’un problème de santé mentale et de toxicomanie ».