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Double diagnostic

Amélioration des services de santé mentale aux personnes ayant un double diagnostic ?

Par Kim Goggins

Automne 2008

 

Menotté, à deux pas de l’ambulance qui allait l’emmener de force, Nathan, 21 ans, fils de Wendy Richardson, a subitement demandé à sa mère de l’embrasser, sachant qu’il ne la reverrait peut-être plus.

Wendy raconte que cet incident a clôturé un épisode de plusieurs semaines durant lesquelles Nathan avait sombré dans un état « d’irréalité » qui le poussait à s’identifier à divers personnages d’un jeu. Lorsque son comportement est devenu d’abord irrationnel, puis violent envers son frère, sa mère n’a eu d’autre choix que d’appeler 911.

Autiste, Nathan donne pourtant l’air de bien se porter et de parler normalement. Or, tout changement provoque chez lui une grande angoisse, et il a du mal à nouer des relations avec les autres. Lorsqu’il a peur, il peut devenir plus agressif, mais sa famille n’avait encore jamais vu chez lui de comportement extrême. Nathan consultait régulièrement un psychiatre depuis l’âge de 13 ans, sans jamais avoir été hospitalisé.

La police a donc emmené Nathan au service des urgences, puis on l’a transféré au service psychiatrique d’un hôpital local. Selon Wendy, le psychiatre traitant ne croyait pas que Nathan était en plein état de crise. « Nous avons eu l’impression que le psychiatre nous soupçonnait d’être tout simplement venus nous débarrasser de Nathan à l’hôpital », explique‑t‑elle. « Le psychiatre a eu beau nous questionner sur les événements qui ont précédé la crise de Nathan, nous sentions bien qu’il n’écoutait pas vraiment et qu’il avait une idée toute faite de la situation. »

L’épreuve des Richardson n’a rien d’unique. On estime qu’entre 1 et 3 % des Canadiens ont un trouble du développement et qu’entre 30 et 40 % d’entre eux ont également un trouble concomitant de santé mentale, état connu sous le nom de double diagnostic. Parmi tous les types de troubles, ceux liés au développement sont les plus répandus dans les hôpitaux psychiatriques. Or, les besoins des personnes ayant un double diagnostic sont en grande partie insatisfaits du fait des lacunes dans les services offerts et du manque de professionnels dûment formés.

Cependant, la situation change lentement en Ontario, sous l’impulsion d’une étude récente sur les moyens d’assurer une meilleure concordance entre les services psychiatriques et les besoins des personnes ayant un double diagnostic. En 2003, la Dre Yona Lunsky, chef de la section de recherche du Programme de double diagnostic du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH), à Toronto, a mené une étude de trois ans sur les besoins de quelque 1 700 personnes ayant un double diagnostic parmi près de 13 000 patients hospitalisés ou en consultation externe recevant les services d’un hôpital psychiatrique en Ontario. L’étude a regroupé le personnel de neuf hôpitaux psychiatriques, les familles des patients, des décideurs et des représentants des services communautaires de santé mentale et de troubles du développement. « Dans certaines régions, le travail des groupes de consultation a donné lieu à des efforts coordonnés entre les services de santé mentale et les services aux personnes atteintes d’un trouble du développement, ainsi qu’à une défense accrue des droits des personnes atteintes », de dire la Dre Lunsky.

C’est dans un groupe de consultation de Thunder Bay que Janet Sillman, vice-présidente des services de toxicomanie et de santé mentale du St. Joseph’s Care Group, a rencontré pour la première fois des professionnels des domaines des troubles du développement et de la santé mentale pour trouver un moyen de faire équipe. « C’était un début : reconnaître non seulement l’existence de la population cible, mais aussi l’importance d’une collaboration intersectorielle », explique Sillman.

Des représentants des deux domaines se sont réunis en 2005 pour former un groupe de travail, le Northwestern Ontario Dual Diagnosis Working Group, puis ils ont tenu des réunions trimestrielles pendant deux ans. Ce groupe de travail s’est penché, entre autres, sur la recommandation issue de l’étude de la Dre Lunsky : fournir des services spécialisés, dont un traitement communautaire intensif en établissement avec une forte composante de réadaptation. Les constats du groupe ont également mené à l’établissement d’un logement avec services de soutien de niveau élevé qui permet d’offrir un soutien communautaire aux personnes atteintes d’un handicap du développement et auparavant hospitalisées au Lakehead Psychiatric Hospital.

Ouvert en janvier 2008, le logement Evergreen abrite cinq personnes ayant un double diagnostic qui auparavant avaient été hospitalisées et qui ne répondaient pas aux critères d’admission des autres logements avec services de soutien de niveau élevé. « Ces cinq personnes évoluent désormais dans un milieu quasi familial », de dire Sillman. « Par exemple, elles vont aux centres communautaires pour participer à un club d’artisanat. Elles sont vraiment intégrées à leur communauté malgré le fait qu’elle avaient été hospitalisées, certaines pendant 10 ans. »

Cinq mois après la première phase de l’étude, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée a annoncé qu’il financerait certains services communautaires, dont les services d’intervention en cas de crise, les programmes d’intervention précoce pour les cas de psychose, ainsi que les équipes de traitement communautaire dynamique. « Ce financement a permis aux organismes communautaires d’engager un personnel ayant des connaissances spécialisées dans le traitement des cas de double diagnostic », explique Alex Conant, gestionnaire d’une équipe d’intervention pour les cas de double diagnostic aux services de santé mentale du Providence Care Centre de Kingston. Un de ses employés assure le triage pour l’ensemble du système ainsi que l’évaluation des clients pour savoir s’ils ont besoin des services de l’équipe.

Formée il y a cinq ans pour fournir des traitements de courte durée, l’équipe d’Alex Conant n’existait pas au tout début de l’étude, mais depuis, elle s’est agrandie et regroupe à présent cinq cliniciens, dont un psychologue, un ergothérapeute, deux infirmières et un travailleur social, ainsi que deux psychiatres à temps partiel.

Alex Conant applaudit également les quatre Réseaux communautaires de soins spécialisés, établis en Ontario en 2006‑2007 dans le cadre de la transformation des services aux personnes atteintes d’un trouble du développement. Financés par le ministère des Services sociaux et communautaires, ces réseaux visent une amélioration de la qualité des services offerts aux adultes ayant un trouble du développement qui ont besoin de soins spécialisés pour des problèmes concomitants de santé mentale ou de comportement.

Selon la Dre Lunsky, « ces réseaux sont très importants non seulement parce qu’ils offrent une gamme de services, mais aussi parce qu’ils assurent une coordination entre les services de santé et les services sociaux. En outre, ils intègrent recherche, sensibilisation et formation – un besoin que nous avons d’ailleurs mis en lumière dans notre rapport initial. »

La Dre Lunsky fait remarquer que l’étude a publicisé le sort des personnes ayant un double diagnostic, désormais une question de défense des droits pour le bureau de l’ombudsman de l’Ontario et d’autres groupes.

Les conclusions de l’étude reflètent une situation que l’on retrouve partout au Canada. D’autres provinces éprouvent des difficultés liées au financement inter­ministériel et au manque de connaissances spécialisées et de services, comme l’a démontré en 2005 un sondage national sur le double diagnostic, mené auprès de spécialistes de la santé mentale et des troubles du développement, d’intervenants, de familles et de décideurs. Dirigé par la Dre Lunsky, ce sondage a révélé des lacunes, partout au Canada, dans les services spécialisés en cas de crise, les services aux patients hospitalisés et les connaissances spécialisées en salle d’urgence. Principaux défis mentionnés par les répondants : manque de services, manque de connaissances spécialisées et manque de fonds.

Il existe toutefois au Canada des programmes novateurs qui s’attaquent à ces lacunes. Ouvert à Calgary (Alberta) en 2003, le centre Arnika fournit des services psychiatriques en consultation externe aux patients ayant un trouble du développement qui ont été orientés vers le centre par leur médecin de famille. Au moyen d’une équipe comprenant un psychiatre, une infirmière co­ordonnatrice et un travailleur social, avec accès à un psychologue et à un neurologue, le programme Arnika vise à stabiliser le client au sein de sa propre communauté, réduisant ainsi la nécessité de l’hospitaliser. Environ 105 des 440 clients que reçoit le centre Arnika dans le cadre de 1 200 consultations cliniques annuelles sont nouveaux ; la liste d’attente est de trois à six mois.

Selon la Dre Susan Carpenter, directrice médicale et psychiatre fondatrice du centre Arnika, le financement pose toujours un défi. « Les besoins de ce groupe ont toujours été d’une très faible priorité, sauf lorsque l’on juge que l’un d’eux occupe trop longtemps un lit d’hôpital, » dit‑elle. « Alors tout à coup, la plus haute priorité consiste à le faire sortir de l’hôpital. » La Dre Carpenter est d’avis qu’il faut un éventail de services en Alberta, allant de la stabilisation intensive en milieu hospitalier aux services communautaires et aux modèles de réadaptation.

Tandis que l’Alberta et l’Ontario ferment leurs derniers établissements pour personnes atteintes d’un trouble du développement, la Colombie‑Britannique, pour sa part, a depuis longtemps fermé les siens et fournit depuis 12 ans des services communautaires aux personnes ayant un double diagnostic. « Nos équipes communautaires en santé mentale sont très bien organisées et sont financées par les cinq autorités sanitaires de la province », explique le Dr Robin Friedlander, professeur clinicien adjoint en psychiatrie à l’Université de la Colombie‑Britannique et président de la section des Troubles du développement de l’Association des psychiatres du Canada.

Néanmoins, déclare le Dr Friedlander, le manque de lits spécialisés (il y a seulement huit lits pour adolescents et adultes) est un problème. « Ce groupe a besoin de lits spécialisés en santé mentale. À cause des longues listes d’attente pour ce genre de lit, les patients en crise qui sont admis à un hôpital local pour un séjour de plusieurs semaines et qui en sortent sans amélioration de leur état finissent par occuper les lits sans recevoir de traitement approprié », de dire le Dr Friedlander. Il ajoute que la Fraser Health Authority voudrait mettre au point une ressource à l’intention de ce groupe, mais qu’il faudrait un engagement de la part d’autres organismes pour gérer une telle ressource.

Le manque de ressources identifié dans le rapport de la Dre Lunsky, qui empêche les communautés et les hôpitaux de fournir un éventail complet de services, constitue le défi le plus difficile à relever à l’échelle du Canada. D’où la mise en garde de l’auteure du rapport : « Vouloir appliquer la recommandation générale de fournir un éventail complet de services, c’est très bien. Mais n’oublions pas le défi réel, qui est d’assurer un personnel dûment formé et un financement adéquat. »